Concentrarea expertizei în bolile rare: o abordare care economisește timp, suferință și, uneori, vieți.

Advertisement

Ministrul Sănătății, Alexandru Rogobete, a menționat sâmbătă că, în cazul bolilor rare, centralizarea expertizei medicale poate economisi timp prețios, reduce suferința și, în anumite situații, chiar poate salva vieți.

Ministrul a subliniat că Registrul Electronic al Mastocitozei este un instrument științific vital, oferind informații concrete despre pacienți, modul în care evoluează boala și cât de eficiente sunt tratamentele.

Lipsa datelor relevante ne împiedică să creăm politici publice eficiente. În schimb, informații precise ne permit să luăm decizii bine fundamentate, inclusiv în ceea ce privește includerea de noi medicamente în lista celor compensate. Rețeaua de Mastocitoză, cu secțiunile sale pentru copii și adulți, asigură o coordonare eficientă, trasee clare pentru pacienți și acces la centre de excelență cu expertiză superioară. În cazul bolilor rare, concentrarea expertizei medicale economisește timp, reduce suferința și, în anumite situații, poate salva vieți, afirmă Rogobete.

În calitate de ministru al Sănătății, el susține crearea unor centre specializate de excelență pentru bolile rare, elaborarea unor registre naționale și facilitarea accesului la tratamente inovatoare pentru pacienții cu mastocitoză.

Persoanele care suferă de boli rare au nevoie de mai mult decât simplă compasiune. Este esențială o abordare structurată, bazată pe cercetare științifică, rigurozitate și decizii luate cu responsabilitate. Încrederea este un element vital, afirmă Alexandru Rogobete.