Craiova primește un centru dedicat bolilor rare

Advertisement

Advertisement

Vineri, ministrul Sănătăţii, Alexandru Rogobete, a făcut anunțul că va fi inaugurat un nou centru de expertiză pentru bolile rare la Spitalul Clinic Judeţean de Urgenţă Craiova, iar centrul existent din Timişoara, de la Spitalul Clinic de Urgenţă pentru Copii ”Louis Ţurcanu”, va fi reautorizat. Această extindere aduce numărul total al centrelor naţionale specializate la 52. Ministrul a subliniat că aceste centre oferă pacienților acces la echipe medicale formate din specialiști din diverse domenii, capabile să ofere îngrijire complexă și coordonată.

Aceste centre, care au rolul de a oferi pacienților o abordare medicală structurată, cu specialiști și îngrijire atent coordonată, sunt integrate în două spitale importante. Unul dintre ele, Spitalul Clinic Județean de Urgență Craiova, este specializat în diagnosticarea și tratamentul angioedemului ereditar, o afecțiune rară și gravă care necesită intervenții rapide și precise. Celălalt, Spitalul Clinic de Urgență pentru Copii „Louis Țurcanu” din Timișoara, se concentrează pe anomalii vasculare rare, punând accent pe stabilirea unui diagnostic corect, monitorizarea constantă și asigurarea unei îngrijiri continue pe termen lung.

Aceste centre oferă pacienților posibilitatea de a fi îngrijiți de o echipă formată din specialiști din diverse domenii, care pot aborda situații medicale dificile și pot coordona tratamentul într-un mod complet. Aici se pot trata afecțiuni precum acondroplazia și alte probleme genetice ale oaselor, dar și se pot preveni, diagnostica și gestiona malformațiile congenitale. Pacienții au acces la teste genetice avansate, investigații imagistice complexe, analize specifice și consiliere genetică, toate acestea ajutând la reducerea timpului necesar pentru a obține un diagnostic și un tratament adecvat, o problemă frecventă în cazul bolilor rare.

Prin adăugarea a două noi locații, rețeaua națională de centre de expertiză a ajuns la un număr total de 52 de unități operaționale.

În doar câteva luni de la preluarea mandatului, au fost create opt centre specializate, o dovadă a eforturilor de a recupera timpul pierdut și de a construi o rețea solidă de suport pentru pacienții cu boli rare. Această dezvoltare a centrelor de expertiză se aliniază cu îmbunătățirea accesului la tratamente inovatoare. Recent, lista medicamentelor compensate a fost extinsă cu 52 de noi medicamente, printre care și terapii vitale pentru boli rare și afecțiuni grave, care anterior aveau puține sau deloc alternative în sistemul public. Aceste terapii vizează afecțiuni precum inflamațiile severe ale vaselor de sânge, boli rare ale sângelui cu potențial letal, amiloidoze ereditare, boli neurologice autoimune și tulburări genetice metabolice, care necesită tratament pe termen lung, a explicat Rogobete.